Horário:

10:30 | Chegada | Credenciação

11:00 | Sala I
Viver com doenças do lisosoma.
Presidente: Francisco Beirão
O impacto do tratamento de substituição enzimática na criança e na família – Fidjy Rodrigues (HPC)
Apoios sociais (DGS)
Doenças raras, problemas comuns – Margarida Cordo (Kompensan)

12:00 | Almoço

14:00 | Casa Jardim I e II

Workshop A – Temas clínicos: Hereditariedade / Tratamentos / Evolução da doença / Esperança média de vida
Coordenadores: Elisa Leão Teles (HSJ); Esmeralda Martins (HSJ); Paula Namora (HPC)

Workshop B – Temas sociais: Qualidade de vida / Apoios / Subsídios / Integração da vida activa (educação/trabalho)
Coordenadores: : Paula Garcia (HPC); Fidjy Rodrigues (HPC); Serafim Queirós (DREN)

16:00 | Sala I
Apresentação e discussão das conclusões.
Elisa Leão Teles (HSJ); Paula Garcia (HPC)

17:00 | Lanche

17:30 | Encerramento